Certains se souviennent peut-être de Nelly, que j’ai rencontrée à Cracovie et qui a suivi comme moi les cours intensifs de polonais durant l’été 2006.

Je fais suivre le message qu’elle m’a adressé.


Cher(e)s ami(e)s,

Un des objectifs de l'ASED est de communiquer sur le SED tant auprès du grand public que du monde médical et para médical.
Cette opportunité médiatique m'a été offerte par les journalistes de l'émission "C'est quoi l'amour ?".
En tant que présidente de l'ASED et maman de Clara, brunette de 11 ans, atteinte d'un SED, j'ai ouvert les portes de mon domicile pour montrer le quotidien d'une famille dont la vie est rythmée par cette maladie.
Cette émission sera diffusée vendredi 3 octobre à 22h45 sur TF1.

Nelly SERRE
Présidente de l'ASED
Apprivoiser le Syndrome d'Ehlers Danlos
119, rue Bellevue - 91330 YERRES
Domicile: +33 (0) 1 69 00 96 02 - Téléphone mobile: +33 (0) 6 07 01 11 12
Adr. de messagerie: ased.asso@voila.fr
Page Web: [www.myspace.com]

Astrid